Hoe is het nu met… de transplantatie

Woensdag 30-11
10:30u  Het hele gezin in de auto. Op naar Leiden.
Leids Universitair Medisch Centrum. 
13:30u  Bloed prikken en opname.

Aman en ik willen graag bij elkaar op de kamer. Dat mag.
LUMC afdeling Niertransplantatie kamer 111
Het is een gezellige boel.

Mijn gezin (Simone, Joy, Digo, Kelian, Chiara), Su en Aman zijn er en aangezien het een preopname dag is maken we er een gezellige dag van. We zijn ingecheckt maar nog geen patiënt.
Su en Aman zijn even weggeweest en hebben een T-shirt voor me gekocht om de verpleging te waarschuwen "Ik ben niet gewoon een beetje eigenwijs, ik ben stronteigenwijs".
Op mijn laptop volgen we de wedstrijd Feyenoord - Ajax. Tsja, Aman is een Feyenoorder.
Ik dreig nog even dat als we verliezen ik vanavond naar huis ga. We weten nu gelukkig allemaal dat dat niet nodig was.
Veel te laat nemen we afscheid. De familie moet nu toch echt vertrekken.

Ik lig aan een infuus met zoutoplossing, puur om de hele nacht goed door te spoelen.
Morgenochtend ben ik als eerste aan de beurt.
Voordat we gaan slapen neem ik nog even snel een selfie met Aman.

Donderdag 31-11
6:00 de wekker gaat.
Ik vraag de verpleging mijn Infuus los te koppelen, dan kan ik even douchen.
Ik krijg direct de welbekende groene design operatiejurk.
Ruim mijn spullen op en neem plaats in bed.
7:15u Dr. de Vries komt ons even welkom heten. Zij is de chirurg van onze transplantatie vandaag.
We maken nog even een paar foto's en dan is het mijn tijd om te vertrekken richting de operatiekamer.

Een vrolijke chauffeur stuurt mijn bed behendig door de gangen van het LUMC.
Daar lig je dan, in een line up voor de operatiekamer. Rustgevende beelden van bossen op de grote YTV schermen zorgen voor een kalme sfeer. Links een man die zijn oog gaat verliezen (denk ik), rechts een mevrouw die sinds mei voor de vierde keer geopereerd wordt aan haar nekwervel om een tumor te verwijderen.
Bij het uitrijden wenst ze me succes, ik reageer nog met een tegenwens. Zij heeft meer geluk nodig dan ik.
We rijden de operatiekamer in, ik zie de robot links staan en denk nog : cool!

Het hele chirurgisch team staat om mijn bed. Dr. de Vries neemt het voortouw en het hele team stelt zich voor.
Fantastisch, een heel mooi begin van de ingreep.
Ik moet nog even ademen en nog iets en….

13:15 wordt mijn vrouw Simone gebeld.
Ze was lekker met alle kinderen en Su aan het shoppen in Leiden (tsja, als de kat van huis is…)
Alles is naar wens verlopen, de nier bleek enorm en daarom liep de operatie ruim 1,5 uur uit.
Nu is Aman aan de beurt.
In de loop van de middag komen Simone, Su en de kinderen de kamer in.

Chiara moet huilen. Het hart met de tekst " ik mis je " op het whiteboard in de kamer zegt genoeg.
Iedereen is blij, nu gaan we wachten op Aman.
Ik ben nog wazig en merk dat ik de drukte niet aan kan. Niks voor mij maar Simone weet genoeg.
Ik slaap nog even.
's avonds wordt Aman de kamer in gereden.
Ook bij hem is alles goed gegaan. Hij is natuurlijk nog duf maar voelt zich al goed.
De nier begon na het plaatsen direct te plassen, een heel goed teken.
Simone, Su en mijn zusje Samuela komen langs.
De jongens en Chiara zijn naar Zwolle. Zij slapen vanavond thuis.

Chiara mag morgen met een vriendin naar de Efteling, echt heel gaaf.
Een heerlijke avond na een dag waarin vooral het leven van Aman, Suraghni en Mayson een 180 graden wending kreeg.
Aman en Su zijn Hindoestaans en voor hen is het vandaag Divali, het lichtjesfeest. De dag dat het licht het van het donker wint. Hoe mooi kan het zijn.

De eerste nacht in lange tijd dat Aman niet aan de nacht-dyalise gaat.

Vrijdag 1 November 6:00u
Pok! hoor ik, " hey Aman, heb je je zusterknopje laten vallen"
"Hey Akim, jij ook wakker?"

Een nieuwe dag, ik voel me super en dat was niet voorspeld.
De eerste dag voelt de donor zich meestal het slechtst en de ontvanger juist super. Een reden om de twee niet bij elkaar op de kamer te leggen. Wij geloofden daar niet in en het tegendeel blijkt ook.
Ik voel me veel, maar zeker niet beroerd.

De nachtverpleegster geeft voordat ze haar dienst afsluit nog even aan dat ze normaal gesproken geen afscheid neemt van een lachende donor.
Vervolgens komt rond 9:30u een delegatie van het chirurgisch team langs.
Toch wel net zo verbaasd als de rest volgt de vraag de pijn in te schalen waarbij 0 geen pijn is en 10 ondraaglijk. Mijn antwoord is steevast 0.
Als het echt allemaal zo soepel gaat dan mag ik morgenochtend gewoon naar huis.

Iedereen is vol lof, dit is super. De meest senior dokter van het team geeft aan dat als ik me echt zo voel als ik aangeef, straks na het verwijderen van het katheter gewoon ga plassen en een paar rondjes op de afdeling loop ik vanavond wel met het bezoek mee naar huis mag.

Ik ben ervan overtuigd dat een groot deel van je beleving je mindset is en ben er ook van overtuigd dat mijn mindset dit tot gevolg heeft.
Ook bij Aman gaat alles soepel.
Het duurt nog even voordat het bezoek weer mag komen, maar mijn katheter is eruit, de infuus inlaten verwijderd en ik moet alleen nog even lopen en binnen 6uur plassen. Lijkt me allemaal geen probleem.

Su is er ruim op tijd. Smokkelt zichzelf binnen en is natuurlijk megablij dat alles goed gaat.
Simone en Samuela komen na 14:00u ook weer binnen en het leven vult wederom onze kamer.
Het gaat goed met Aman, zijn eerste waardes zijn geweldig. Afvalstoffen met ruim 100 gedaald. Plast goed, alles gaat de goede kant op.
Mijn enige pijn is een irritante pijn aan mijn linkerschouder, blijkbaar veroorzaakt door koolzuurgas dat in mijn buik gebracht is om ruimte te creëren en dat stijgt op en uit zich zodra mijn schouder niet meer op een bed ligt. Echt een vreselijk irritante pijn. Zoals gezegd mijn enige pijn.

Ik loop een paar rondjes op de afdeling en ga steeds weer even liggen. Ik wil toch zeker weten dat ik naar huis mag, hoe gezellig het hier ook is. There's no place like home.
En ja hoor, ik mag naar huis.

Vrijdagavond 1 november, we nemen afscheid van onze nieuwe familie. Oké, nog niet topfit dus er moet wel een rolstoel aan te pas komen. Ik voel me al een echte patiënt.
Het herstel gaat zo'n 6 weken duren en ik moet vooral langzaam aan gaan bewegen.
Achterin de Prius van mijn zusje, tsja dan voel je wel hoe gezegend ik ben met de luchtvering van mijn auto.
Maar goed, naar huis !

Het is vooral zoeken naar hoe je dan het beste kan liggen, elke 6 uur paracetamol en op zaterdagochtend een superblije Chiara, die ook bleef logeren bij haar vriendin. 
De hele dag toch vooral onderuit op de bank en 's middags facetimen met Aman en Su.
Want hoe gaat het nou met Aman.
De nier doet het fantastisch, de afvalstoffen waardes zijn weer gezakt, plassen gaat goed en alles gaat toch echt boven verwachting.

Zondagochtend ben ik altijd verantwoordelijk voor de familie Bwefar zondagbrunch maar deze keer niet. Deze keer moeten de familieleden zelf aan de bak.
Ik voel me vreselijk. Niet omdat ik nou zoveel pijn zou hebben maar omdat ik me toch iets lamlendig voel en merk dat energie een groot probleem is.
Aangezien ik moet bewegen besluit ik 's avonds een rondje te gaan wandelen. Ik begin om het huizen blok en de frisse buitenlucht voelt heerlijk.
Ik besluit om nog even een extra blokje om te lopen. Met een schuivelsnelheid van zo'n 2,5km/uur verplaats ik me door de buurt. In een jogging broek. Toch hopen dat ik niemand tegenkom.
Ik heb al met al een kilometer gelopen als ik thuis kom.
Terwijl ik mijn schoenen uittrek voel ik me misselijk worden. Ik moet weer naar buiten en loop zonder me te bedenken dat het geregend heeft op mijn sokken de achterdeur uit de tuin in. bah! 
Ik wordt en kribbig van, wat nu weer.
Ik heb het gevoel dat ik ontplof en ondertussen ontstaat er vanuit mijn nek hoofdpijn.
Simone wijt het aan de kilometer lopen. "een normaal mens begint met een rondje om het huis"
"Kan ik me niet voorstellen' geef ik terug als antwoord.

We besluiten op tijd naar bed te gaan maar de nacht is nog veel erger.
Ik weet niet hoe te liggen, barstende koppijn, misselijk, beroerd, niks voelt goed.
Ik ga beneden op de elektrisch verstelbare bank liggen.
Wat ik ook probeer, het wordt er niet beter van en steeds meer krijg ik het gevoel dat Simone gelijk heeft. Maar hoe kan zo'n klein stukje lopen zo'n probleem zijn en waarom waarschuwt mijn lichaam mij niet voordat het zover is?
Ook de hele maandag is een baggerdag. 
Onze fysiotherapeut Kars Menkveld kwam mijn schouder tapen. Gelukkig, dat helpt.

En weer gaat het beter met Aman, de afvalstoffen waarde was vandaag 127, dat is de waarde van een normaal persoon. Yes!!
Ze moeten nog even aan de slag met de bloeddruk maar die enorme nier van mij blijkt zijn werk goed te doen.
Woensdag gaat Aman naar huis. Nierfuntie 58%. Een fantastische waarde binnen 1 week.
In de loop van de week zullen we nog regelmatig grappen over de nier. 

De oernier, dit is een echte handgemaakte Papoea nier. Zo worden ze niet meer gemaakt. 

Crafted to perfection.

Ik realiseer me in de volgende dagen dat het herstel helemaal niet zoveel te maken heeft met het wondherstel (wat ik had verwacht) als wel met een totale lichaamsbalans die opnieuw gevonden moet worden. De soort van misselijkheid die ik voel als ik iets te veel doe (altijd na afloop), het compleet in de war raken van mijn hele evenwichtsorgaan toen ik maandag op mijn zij probeerde te gaan slapen.
Zou door het verdwijnen van 160 gram orgaangewicht mijn lichaam een nieuwe balans moeten vinden?
Ik weet het niet. 

Vrijdag en zaterdag voel ik me voor het eerst echt beter. De Joggingbroek heeft plaats gemaakt voor een spijkerbroek.
Zaterdag ben ik opgehaald om de Volleybalwedstrijden van mijn dochter te kunnen kijken (ik mag geen autorijden) en 's middags reed een bevriende ouder uit Kelian's basketbal team mijn auto zodat ik ook in Emmeloord de basketbalwedstrijd kon zien.
Zaterdagavond en zondag besef ik me weer dat zelfs dat eigenlijk te veel is en dus backfired. 
En ik voelde me zo goed. 

Ik besef dat mijn lichaam me dus toch niet altijd op tijd waarschuwt. 
Maar goed, zondag mocht mijn dochter oefenen voor de Koorbazen nachtmis. Tsja, dat wil je niet missen.
Maar ik heb me gedragen. Hopelijk morgen weer een fitte dag.